Beste,
De lente trok dit jaar traag opgang…. Wij ook een beetje. Zeldzame ziektendag ligt al eventjes achter ons, dus hoog tijd om jullie terug een brief te schrijven.
Een brief om dank u te zeggen voor de steun die eye hope foundation vorig jaar van u kreeg, door uw storting in ons fonds bij de Koning Boudewijnstichting, door uw aankoop van champagne of uw deelname aan onze evenementen.
Reeds 7 jaar maken wij samen met u het onmogelijke waar, we blijven dankzij uw financiele steun aan ons fonds, wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het syndroom van Wolfram verderzetten.
Waar staan we vandaag?
De resultaten van het onderzoek naar een behandeling met Liraglutide, dat de ziekte kan vertragen, zijn op heden gepubliceerd en aan de wereld kenbaar gemaakt. We steunen nu onderzoek naar de opvolger van deze medicatie waardoor de behandeling effectiever wordt en er minder nevenwerkingen zijn gezien we het medicament beter kunnen doseren.
Op gebied van genterapie zijn grote stappen vooruit gezet. De correctie van het wolframgen ,in niet deelbare zenuwcellen, is voor het eerst gelukt dankzij de base editing techniek, die de onderzoekers aan de KULeuven toepasten. Dit opent de weg naar een echte genezende behandeling.
In April kwamen Wolfram onderzoekers van alle continenten samen voor een wetenschappelijk symposium in Londen, de resultaten werden uitgewisseld en vergeleken. Door die samenwerking gaan we echt vooruit . Te traag naar ons aanvoelen, wetenschappelijk onderzoek vraagt tijd en we willen geen tijd verliezen.
Bertha Goovaerts en Victor Carnel zijn ondertussen flinke tieners geworden die focussen op wat ze kunnen, op hun talenten.
Bertha volgde het vijfde middelbaar woordkunst drama en is sinds twee jaar verbonden aan het theatergezelschap tutti fratelli in Antwerpen. Zij schrijft elfjes zoals ze ze noemt en we kozen haar elfje als thema van de nieuwe eye hope champagne campagne 2023 . het ontwerp van etiket en capsule 2023 komt uit vroegere tekeningen van deze knappe jonge dame. Al benieuwd?
Victor zit in het tweede middelbaar, is een krak in wiskunde en werd geselecteerd als paralympische zwemmer. Hij verpulvert alle records die hij in zijn reeksen tegenkomt, traint voor zijn grote droom : meedoen met de Noorse paralympiers aan de para olympische spelen.
Beide zijn een inspiratie voor velen en verdienen een hoopvolle toekomst die dankzij uw steun voor
hen bereikbaar wordt. We zijn u hiervoor enorm dankbaar
Mag het verder goed met u gaan
Wij van Eye hope foundation